Hola, la verdad es que leeros ayuda mucho, asusta a veces, pero hay que ser valiente. Tengo 33 años,. Me diagnosticaron la enfermedad de Harada hace unos 6 meses. Es una enfermedad bastante rara, auntoimune, que me dejo al 1% de visión en los dos ojos de un día para otro, pérdida de audición y alguna que otra cosilla más, pero con la distancia todo se ve más pequeño...jeje...Soy ilustradora, pintora y diseñadora, mi profesión es mi vida, y sin ojos pues malamente, pero descubrí que si me quedaba sin visión definitivamente la vida continuaba, solo que distinta manera, solo dependía de mi seguir siendo la misma, eso me traquilizó mucho, pensé en dar masejes...yo que sé, lo que sea..No os desanimeis mas de dos días seguidos, esa es mi regla.
Llevo estos 6 meses tomando Dezacor, y me ha ido muy bien, he recuperado la vista y la audición, aunque las dosis han sido tan altas, que seguro que en el futuro me acordaré de los jodidos corticoides. Desde hace un mes estoy tomando Imurel y me gustaría saber si alguien a tenido dificultades severas para poder respirar, tengo otros síntomas, pero son los normales, caida de cabello, dolores de nuca, estado anímico reguleras, dolores musculares...etc...Pero el tema de la respiracón me preocupa mucho. Estuve ayer en urgencias pero no me sacaron nada. En teoría puede ser que por culpa del imurel los músculos de los pulmones se están tensando y que eso me hace tener espasmos bronquiales. Eso me dijo la médica.
Por favor si alguien ha experimentado esto con Imurel le agradecería saber de su experiencia. Mi reumatólogo me dice que no tiene porque tener relación, ya no tiene porque tenerla, pero eso nunca me ha pasado hasta pasados 5 días de tomar imurel. Estoy pensando muy seriamente dejarlos y buscar otras alternativas.
Desde mi experiencia puedo contaros que los corticoides me han sentado genial, pero porque he tomado todo tipo de remedios naturales. Los médicos estaban alucinando de que no se me hubiera hinchado la cara ni un poquito, ni un grano, ni nada de nada, partiendo de la base de que he llegado a tomar 1 gramo diario al principio. Si alguien está interesado en este tipo de ayuda para paliar los efectos negativos de los medicamentos (dado que todos los tenemos que tomarlos, no nos queda otra) se los explico por aquí encantada.
P.D.: y si hay algún caso de Harada por dios ponte en contacto, somos muy pocos y nos tratan como conejillos de índias. Estaría muy agradecida de poder compartir mi enfermedad, es muy solitaria...
Mucho animo a todos.
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Hola, la verdad es que leeros ayuda mucho, asusta a veces, pero hay que ser valiente. Tengo 33 años,. Me diagnosticaron la enfermedad de Harada hace unos 6 meses. Es una enfermedad bastante rara, auntoimune, que me dejo al 1% de visión en los dos ojos de un día para otro, pérdida de audición y alguna que otra cosilla más, pero con la distancia todo se ve más pequeño...jeje...Soy ilustradora, pintora y diseñadora, mi profesión es mi vida, y sin ojos pues malamente, pero descubrí que si me quedaba sin visión definitivamente la vida continuaba, solo que distinta manera, solo dependía de mi seguir siendo la misma, eso me traquilizó mucho, pensé en dar masejes...yo que sé, lo que sea..No os desanimeis mas de dos días seguidos, esa es mi regla.
Llevo estos 6 meses tomando Dezacor, y me ha ido muy bien, he recuperado la vista y la audición, aunque las dosis han sido tan altas, que seguro que en el futuro me acordaré de los jodidos corticoides. Desde hace un mes estoy tomando Imurel y me gustaría saber si alguien a tenido dificultades severas para poder respirar, tengo otros síntomas, pero son los normales, caida de cabello, dolores de nuca, estado anímico reguleras, dolores musculares...etc...Pero el tema de la respiracón me preocupa mucho. Estuve ayer en urgencias pero no me sacaron nada. En teoría puede ser que por culpa del imurel los músculos de los pulmones se están tensando y que eso me hace tener espasmos bronquiales. Eso me dijo la médica.
Por favor si alguien ha experimentado esto con Imurel le agradecería saber de su experiencia. Mi reumatólogo me dice que no tiene porque tener relación, ya no tiene porque tenerla, pero eso nunca me ha pasado hasta pasados 5 días de tomar imurel. Estoy pensando muy seriamente dejarlos y buscar otras alternativas.
Desde mi experiencia puedo contaros que los corticoides me han sentado genial, pero porque he tomado todo tipo de remedios naturales. Los médicos estaban alucinando de que no se me hubiera hinchado la cara ni un poquito, ni un grano, ni nada de nada, partiendo de la base de que he llegado a tomar 1 gramo diario al principio. Si alguien está interesado en este tipo de ayuda para paliar los efectos negativos de los medicamentos (dado que todos los tenemos que tomarlos, no nos queda otra) se los explico por aquí encantada.
P.D.: y si hay algún caso de Harada por dios ponte en contacto, somos muy pocos y nos tratan como conejillos de índias. Estaría muy agradecida de poder compartir mi enfermedad, es muy solitaria...
Mucho animo a todos.