Hola peter como estas? :) ok Peter yo tengo 22 años voy para 23 muy pronto llevo ya 7 años (me lo detectaron dos dias despues de mis 15 años "que desgracia"haha )de sufrir de epilepsia mioclonica juvenil de jans (es un tipo de epilepsia causada por los cambios hormonales en la juventud "supuestamente" no es muy comun) :) cuando mis padres vieron efectos raros en mi como ausencia y movimientos bruscos de manos llamaron a mi pediatra apenas les dijeron mis sintomas me remitio enseguida con la mejor neuropediatra del pais que fue la que me diagnostico, igual que tu me hicieron un encefalograma dormida y despierta es normal que al principio no te detecten nada ya que eso no es siempre los ataques son esporadicos. a mi me detectaron que convulsiono dormida y despierta ambas...... no tengas miedo al principio es muy incomodo y triste te comprendo a mi tambien me paso y mas por que las personas que me rodean no entendian bien el padecimiento cual era lo jusgan mal pero tu sientete seguro (lleva a las citas a los que viven contigo que te acompañen cualquier duda que tengan ellos se la preguntan directamente al pediatra) y a los que confias diles pero asegurate de explicarles como es por que la gente tiene tabu sobre la epilepsia (culturisalos) xD .. ok y lo de dormir.. tranquilo... no te atormentes as lo siguiente: acuestate comodamente y duerme de medio lado pega tu cama a la pared pega algo alcolchonado a la pared no duermas con muchas almohadas solo las nesesarias busca una almohada ortopedica para que no te jodas el cuello xD te dire por que de medio lado, mirando a la pared ok. si te acuestas boca arriba puedes ahogarte con tu saliba no te asustes es por si acaso, boca abajo puedes asfisiarte con tu almohada por eso te dije ortopedica por que se ajusta al molde corporal si te mueves no cambiara su forma facilmente, y contra la pared por que al tu convulsionar lo mas comun es que la reaccion sea hacia delante lo cual caeras hacia la pared y evitar quedar boca abajo si estas de medio lado tu saliba saldra y fijate de que lado cuado cierras la boca las molares no se juntan completamente pega tu cama a ese lado asi evitas morderte la lengua y si aun no te sientes seguro duerme con tu puerta abierta y compra un walking talking y lo poner cerca de tu cama y el otro se lo das a las otras personas que duerman en los otros cuartos si oyen algun ruido extraño te iran a ver estoy segura que despues de estos consejos dormiras tranquilo =) suerte! responde si lo lees!
Gracias por los consejos! :) Tengo el mismo tipo de epilepsia mioclonica juvenil...hace un año tomo lamotrigina y me va muy bien! :) ....ahora tengo 15 años y estoy controlando muy bien las crisis con la medicación ....pero igual no dejo de tener temores...jaja... pero se que gracias a Dios hay formas de controlar esto y de pedir apoyo a la familia.... También es muy bueno saber que no soy la unica y que hay personas en todas partes del mundo que te entienden....ayuda mucho....no se si servirá o no...pero a mi me ayuda mucho tomar al despertar un vaso de jugo de manzana...me ayuda a despertar mejor...y me relaja...jaja
Saludos!!!!!! :)
Eso es bueno que te despiertes relajada no se tu pero la mayoria de las veces que me an dado crisis a sido en la manana y sobre todo me pasa cuando me despierto asustada y no e dormido bien..... En mi caso yo me trasnocho estudiando aveces dias pero asi mismo cuando agarro cama es a dormir parejo todo lo que no dormido ami el ejercicio de noche me ayuda bastante por que duermo (estropiada) y agarro el sueño de una vez (tengo problemas de imsonio) es la mala costumbre que tengo de no dormir bien.......pero es importante que no te saltes tu pastillas x nada y que las tengas de religion primero tus pastillas!!!! Siempre asta estas alturas es que estoy "controlada" ya llevo un año sin recaidas ahora es que me van a emprezar a disminueir la dosis tomo 1000gr de epival er al dia "o acido valproico de prolongacion" y 200gr de lacmictal al dia el epival me tiene gordita pero e dejado atras la estetica x mi salud acuerdarte no es cuestion de verse bn si no sentirse bien de una misma :)
BUENAS TARDES LE ESCRIBO PARA SALUDARLE Y DECIRME Q ESTOY INTEREZADA EN LAMICTAL TOMO 75 EN LA MAÑANA Y 100 EN LA NOCHE TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 23 Y TENGO 27 POENSE Q ERA POR UNAS PASTILLAS ADELGAZANTES PERO AL PARECER ES POR LA NEUROFIBROMATOSIS RESPONDEME SI LO VEZ
Buenos dias mi caso es el siguiente: Hace 20meses sufri una convulsion que me ocasiono una quemadura de 3er grado y como consecuencia de esta convulsion perdi la (Dermis, Epidermis y me afecto el Torax) y hace 16 meses me hicieron un injerto y ahora me van hacer otro ya que por laas frecuentes convulsiones me hacen que salgan demaiados Queloides y esto a su vez no deja que cicatrice bien mi herida,esto es un dolor tan grande que desde que me queme no he podido valerme por mi misma y quisiera saber si hay alguien tenga cualquiera de estos medicamentos, y me lo donen o me lo puedan vender en un precio accesible ya que son muy costosos y mis padres no poseen los recursos para costearlo completo,Sufro de Epilepsia desde los 21mes de nacida, ahorita tengo 39 a;os y aun convulsiono, yo he probado cualquier cantidad de medicamentos y soy "alergica a casi todos los anticonvulsivos", con este tratamiento me va bien pero es muy costoso.Si pueden respondanme x este medio o a los siguientes numeros telefonicos (04124555542 O 02423614557) Espero de uds su pronta respuesta Y que Dios lo Bendiga, Hoy Ma;ana y Siempre. Mixaida Navas C.I: 11745291 Venezuela
Asi es gracias a Dios estamos aun contando nuestras experiencias gracias a todos ustedes,por animarme a seguir,gracias a mi familia y a los doctores que me han atendido.sigamos a con Lamotrigina como lo recetó nuestro neurólogo.Los amo a todos Dios los bendiga!!!!
Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarte publicidad relacionada con tus preferencias según tus hábitos de navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso. Más detalles
Hola peter como estas? :) ok Peter yo tengo 22 años voy para 23 muy pronto llevo ya 7 años (me lo detectaron dos dias despues de mis 15 años "que desgracia"haha )de sufrir de epilepsia mioclonica juvenil de jans (es un tipo de epilepsia causada por los cambios hormonales en la juventud "supuestamente" no es muy comun) :) cuando mis padres vieron efectos raros en mi como ausencia y movimientos bruscos de manos llamaron a mi pediatra apenas les dijeron mis sintomas me remitio enseguida con la mejor neuropediatra del pais que fue la que me diagnostico, igual que tu me hicieron un encefalograma dormida y despierta es normal que al principio no te detecten nada ya que eso no es siempre los ataques son esporadicos. a mi me detectaron que convulsiono dormida y despierta ambas...... no tengas miedo al principio es muy incomodo y triste te comprendo a mi tambien me paso y mas por que las personas que me rodean no entendian bien el padecimiento cual era lo jusgan mal pero tu sientete seguro (lleva a las citas a los que viven contigo que te acompañen cualquier duda que tengan ellos se la preguntan directamente al pediatra) y a los que confias diles pero asegurate de explicarles como es por que la gente tiene tabu sobre la epilepsia (culturisalos) xD .. ok y lo de dormir.. tranquilo... no te atormentes as lo siguiente: acuestate comodamente y duerme de medio lado pega tu cama a la pared pega algo alcolchonado a la pared no duermas con muchas almohadas solo las nesesarias busca una almohada ortopedica para que no te jodas el cuello xD te dire por que de medio lado, mirando a la pared ok. si te acuestas boca arriba puedes ahogarte con tu saliba no te asustes es por si acaso, boca abajo puedes asfisiarte con tu almohada por eso te dije ortopedica por que se ajusta al molde corporal si te mueves no cambiara su forma facilmente, y contra la pared por que al tu convulsionar lo mas comun es que la reaccion sea hacia delante lo cual caeras hacia la pared y evitar quedar boca abajo si estas de medio lado tu saliba saldra y fijate de que lado cuado cierras la boca las molares no se juntan completamente pega tu cama a ese lado asi evitas morderte la lengua y si aun no te sientes seguro duerme con tu puerta abierta y compra un walking talking y lo poner cerca de tu cama y el otro se lo das a las otras personas que duerman en los otros cuartos si oyen algun ruido extraño te iran a ver estoy segura que despues de estos consejos dormiras tranquilo =) suerte! responde si lo lees!
Gracias por los consejos! :) Tengo el mismo tipo de epilepsia mioclonica juvenil...hace un año tomo lamotrigina y me va muy bien! :) ....ahora tengo 15 años y estoy controlando muy bien las crisis con la medicación ....pero igual no dejo de tener temores...jaja... pero se que gracias a Dios hay formas de controlar esto y de pedir apoyo a la familia.... También es muy bueno saber que no soy la unica y que hay personas en todas partes del mundo que te entienden....ayuda mucho....no se si servirá o no...pero a mi me ayuda mucho tomar al despertar un vaso de jugo de manzana...me ayuda a despertar mejor...y me relaja...jaja
Saludos!!!!!! :)
Eso es bueno que te despiertes relajada no se tu pero la mayoria de las veces que me an dado crisis a sido en la manana y sobre todo me pasa cuando me despierto asustada y no e dormido bien..... En mi caso yo me trasnocho estudiando aveces dias pero asi mismo cuando agarro cama es a dormir parejo todo lo que no dormido ami el ejercicio de noche me ayuda bastante por que duermo (estropiada) y agarro el sueño de una vez (tengo problemas de imsonio) es la mala costumbre que tengo de no dormir bien.......pero es importante que no te saltes tu pastillas x nada y que las tengas de religion primero tus pastillas!!!! Siempre asta estas alturas es que estoy "controlada" ya llevo un año sin recaidas ahora es que me van a emprezar a disminueir la dosis tomo 1000gr de epival er al dia "o acido valproico de prolongacion" y 200gr de lacmictal al dia el epival me tiene gordita pero e dejado atras la estetica x mi salud acuerdarte no es cuestion de verse bn si no sentirse bien de una misma :)
Oye tengo varias cajas de lamictal si te interesan escribeme,. eran de mi esposo que falleció hace poco
BUENAS TARDES LE ESCRIBO PARA SALUDARLE Y DECIRME Q ESTOY INTEREZADA EN LAMICTAL TOMO 75 EN LA MAÑANA Y 100 EN LA NOCHE TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 23 Y TENGO 27 POENSE Q ERA POR UNAS PASTILLAS ADELGAZANTES PERO AL PARECER ES POR LA NEUROFIBROMATOSIS RESPONDEME SI LO VEZ
Hola, mi correo es gamavig25@gmail.com, dime de donde eres yo vivo en bogota. Pongamonos de acuerdo por el correo.
Buenos dias mi caso es el siguiente: Hace 20meses sufri una convulsion que me ocasiono una quemadura de 3er grado y como consecuencia de esta convulsion perdi la (Dermis, Epidermis y me afecto el Torax) y hace 16 meses me hicieron un injerto y ahora me van hacer otro ya que por laas frecuentes convulsiones me hacen que salgan demaiados Queloides y esto a su vez no deja que cicatrice bien mi herida,esto es un dolor tan grande que desde que me queme no he podido valerme por mi misma y quisiera saber si hay alguien tenga cualquiera de estos medicamentos, y me lo donen o me lo puedan vender en un precio accesible ya que son muy costosos y mis padres no poseen los recursos para costearlo completo,Sufro de Epilepsia desde los 21mes de nacida, ahorita tengo 39 a;os y aun convulsiono, yo he probado cualquier cantidad de medicamentos y soy "alergica a casi todos los anticonvulsivos", con este tratamiento me va bien pero es muy costoso.Si pueden respondanme x este medio o a los siguientes numeros telefonicos (04124555542 O 02423614557) Espero de uds su pronta respuesta Y que Dios lo Bendiga, Hoy Ma;ana y Siempre. Mixaida Navas C.I: 11745291 Venezuela
Asi es gracias a Dios estamos aun contando nuestras experiencias gracias a todos ustedes,por animarme a seguir,gracias a mi familia y a los doctores que me han atendido.sigamos a con Lamotrigina como lo recetó nuestro neurólogo.Los amo a todos Dios los bendiga!!!!