hola me llamo maria tengo 31 años, y hace 4 pase por un calvario por culpa del adolonta( bueno de los opiacios en general) me lesione la espalda y el medico me receto adolonta , ahi empezo mi calvario y termino 4 años despues acudiendo a un centro de desintoxicacion.
Lo pase muy mal,descuide a mi familia ,me quede embarazada en pleno enganche y para rematar mi niño nacio con una extrofia vesical. todo un cumulo de desgracias gracias a los opiacios.
Por eso digo a toda la gente que automedicarse es lo peor a mi me lo dio un especialista pero me dijo que cuando no tuviera dolor lo dejara , pero con tan mala suerte que me emganche y me fue muy dificil dejarlo tanto que pille una gran depresion y tuve que ingresar en un centro.
Hoy en dia sigo tratandome para la depresion, pero nada que ver a como estaba entonces.
Ahora solo queda solucionar lo de mi niño que esta asi gracias a una estupidez de si madre, que fue incapaz de dejar los medicamentos. un beso para todos, y hacerme caso solo medicamentos recetados por especialistas y respatar sus pautas.
Disculpa Maria...soy chilena y tengo un hijo con extrofìa Vesical, no se donde vives tu, pero acà es muy rara esta patologìa, lo que me provoca duda es ¿los mèdicos te dijieron que fue por causa de los medicamentos que tu hijo naciò asi?, por que el medico cirujano de mi hijo y todos los contactos que saben algo de extrofia me han dicho que es congenito, pero que nadie entiende bien cuales son las causales...Me darìa mucha pena saber que hice algo que daño a mi hijo, ademas, acà es muy lento el tratamiento
Hola, Fanny y María:
Podéis estar absolutamente seguras de que no tiene nada que ver lo que pudiérais haber hecho en el embarazo con el hecho de que vuestro hijo naciera con extrofia vesical. Nada de nada. Se sabe que es algo que ocurre en el primer trimestre del embarazo pero no se ha demostrado que haya algun agente externo que pueda haberlo provocado. Y, sí, Fanny esa patología es rara en todas partes, en la actualidad la ESPU (asociación europea de urología) considera que en Europa sólo nace con extrofia vesical clásica uno de cada 70.000 niños siendo más frecuente en varones. Pero lo que os decía, podéis estar absolutamente seguras de que no habéis podido hacer nada que haya provocado el nacimiento de un niño son extrofia vesical-epispadias. Podéis obtener mas información en la página de la asociación española www.asexve.es y si eres española, Maria, te recomiendo que te hagas socia pues los encuentros que organizan son muy, muy positivos para nosotras, las madres, y para nuestros hijos. Y, Fanny, por lo que yo sé, en Chile es el país de hispanoamérica donde se están haciendo las mejores cirugías en extrofia vesical. Eso sí, tengo entendido que son caras, dada la dolarización del sistema, pero son de alto nivel. Yo tambien tengo un hijo con extrofia vesical.
besos
Muchas gracias Rosa por el dato....la verdad es que acá contamos con excelentes médicos, el problema es que el sistema de salud es una burla, carisimo si tienes recursos, de lo contrario eres considerado indigente y tienes que esperar por una atención mucho tiempo, es triste enfermarse en Chile.
Walter, me gustaría contactarme contigo, tengo un bebé de 1 año y 9 meses que nació con extrofia vesical y acá en Chile no conozco grupos que me puedan orientar sobre esta condición, si me puedes ayudar te lo agradecería
hola mi.nombre es dayana de chile tengo una pequeñita de 4 meses nacio con extrofiA vesical me gustaria que paula o vitalia me pudieran orientar mas sobre el camino que debe seguir mi pequeña
Hola Maria!! no tienes xq exharte la culpa d nada, la Extrofia >Vesical es algo congenito. nada as echo para q tu pequeño aya nacido con este problema. Yo naci con Extrofia y tengo 35 años. Vivo en Uruguay y aqui tambien es algo raro, pero no impedira q tenga una vida dentro d todo normal. dale todo tu apoyo y acompañalo en lo q puedas. Nunca lo detengas en nada q quiera hacer xq el tener esto no significa q sea algo imposible para el. Un saludo!! Espero q veas mi correo.
Muchas gracias por tu respuesta Walter, LA verdad q estamos pasando un calvario , van my perdidos con esta patologia y el Nene lo esta pasando muy mal !! Como estas tu? Te queda mucha batalla q ganar??
Hola Walter yo tambien soy de Uruguay (Montevideo) y tengo extrofia vesical, me gustaría hablar con otra gente que tenga lo que yo, para saber y conocer algunas situaciones de vida que nos van pasando a lo largo de la vida... contactame si ves esto, por correo o pasame alguna red social o wpp si podes. saludos
Hola Mato y mateico. Disculpen la demora en responder. A veces en nuestra vida pasamos x cosas q nunca nos imaginamos. Mi correo es elazulito7@yahoo.com.ar
hola mariaa he leido tu comentario y tengo un problema parecido al tuyoo
la verdad esque nose que hacer porque estoy muy mal y necesito hablar con alguien, me gutaria hablar contigo para ver si puedo solucionar mi problemaa porque nose que hacer espero recibir alguna respuesta porfavorr!!muchas gracias un besoooo
¿como nos podemos comunicar?
facebook??tuenti???twiter??? o telefono o algoo
gracias:)
Hola Raquel siento mucho no contestarte, Pero no recordaba este foro. Como estas ahora? Has conseguido dejarlo? Espero q Estes bien ya q por mi experiencia se pasa FATALL!!! Si lo lees me gustaria hablar contigo. Un saludo
Me parece alucinante que un medicamento como este no lo hayan retirado del mercado, yo soy personal sanitario y en una ocasion un médico me lo recetó pues llevaba más de una semana con dolor de cabeza fuerte q no me cesaba ni al dormir, por suerte (dentro de lo malo) me sentó fatal la primera toma, a los pocos minutos u horas empecé con náuseas y vómitos. Total que dejé la medicación y al día sisuiente comentándolo con más colegas y tras ver la cantidad de efectos adversos que tiene me quedé alucinada. Sanidad debería de revisar bien cierto tipo de medicaciones que andan por ahí que en vez de sanar nos destrozan. Un saludo y ánimo chic@s
Permiteme dudar de que seas sanitaria, dado que siendolo sabrias que la inmensa mayoria de medicacion que tomamos tiene el triple de efectos adversos que beneficios, pero estos primeros no se dan casi nunca (y los mas graves se dan una vez cada muchisimos pacientes, a los que si alivian realmente el sufrimiento). La Adolonta alivia los padecimientos de muchas personas que realmente lo necesitan.
Siendo sanitaria tambien sabras que los opiaceos producen nauseas y vomitos, tampoco es algo tan fuera de lo comun, y que no se pueda observar diariamente en pacientes.
Yo tengo 2 niños uno de 5 años y otra de 3 meses llevo 7 años con este medicamento en los embarazos tuve q subir la dosis a causa del peso cogido las hernias me aplastaban cada día más,y he tenido dos niños sanos y hermosos y en el primer embarazo a causa del sindrome de abstinencia q sufrio el niño no pude parar de fumar,y siempre ha sido un niño sano como un roble, así q no se crean todo lo q dicen los médicos porque cada especialista tiene una opinión diferente en.casos así, pero no está bien hacer sentir a una madre culpable de la enfermedad de un hijo a causa de su propia salud, cuando este tipo de enfermedades son genéticas y puede haber sido una mala herencia de antecesores como abuelos o bisabuelos y desconocido por nosotros o parte de la familia,por eso antes de acusar deberían indagar
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hola me llamo maria tengo 31 años, y hace 4 pase por un calvario por culpa del adolonta( bueno de los opiacios en general) me lesione la espalda y el medico me receto adolonta , ahi empezo mi calvario y termino 4 años despues acudiendo a un centro de desintoxicacion.
Lo pase muy mal,descuide a mi familia ,me quede embarazada en pleno enganche y para rematar mi niño nacio con una extrofia vesical. todo un cumulo de desgracias gracias a los opiacios.
Por eso digo a toda la gente que automedicarse es lo peor a mi me lo dio un especialista pero me dijo que cuando no tuviera dolor lo dejara , pero con tan mala suerte que me emganche y me fue muy dificil dejarlo tanto que pille una gran depresion y tuve que ingresar en un centro.
Hoy en dia sigo tratandome para la depresion, pero nada que ver a como estaba entonces.
Ahora solo queda solucionar lo de mi niño que esta asi gracias a una estupidez de si madre, que fue incapaz de dejar los medicamentos. un beso para todos, y hacerme caso solo medicamentos recetados por especialistas y respatar sus pautas.
Disculpa Maria...soy chilena y tengo un hijo con extrofìa Vesical, no se donde vives tu, pero acà es muy rara esta patologìa, lo que me provoca duda es ¿los mèdicos te dijieron que fue por causa de los medicamentos que tu hijo naciò asi?, por que el medico cirujano de mi hijo y todos los contactos que saben algo de extrofia me han dicho que es congenito, pero que nadie entiende bien cuales son las causales...Me darìa mucha pena saber que hice algo que daño a mi hijo, ademas, acà es muy lento el tratamiento
Hola, Fanny y María:
Podéis estar absolutamente seguras de que no tiene nada que ver lo que pudiérais haber hecho en el embarazo con el hecho de que vuestro hijo naciera con extrofia vesical. Nada de nada. Se sabe que es algo que ocurre en el primer trimestre del embarazo pero no se ha demostrado que haya algun agente externo que pueda haberlo provocado. Y, sí, Fanny esa patología es rara en todas partes, en la actualidad la ESPU (asociación europea de urología) considera que en Europa sólo nace con extrofia vesical clásica uno de cada 70.000 niños siendo más frecuente en varones. Pero lo que os decía, podéis estar absolutamente seguras de que no habéis podido hacer nada que haya provocado el nacimiento de un niño son extrofia vesical-epispadias. Podéis obtener mas información en la página de la asociación española www.asexve.es y si eres española, Maria, te recomiendo que te hagas socia pues los encuentros que organizan son muy, muy positivos para nosotras, las madres, y para nuestros hijos. Y, Fanny, por lo que yo sé, en Chile es el país de hispanoamérica donde se están haciendo las mejores cirugías en extrofia vesical. Eso sí, tengo entendido que son caras, dada la dolarización del sistema, pero son de alto nivel. Yo tambien tengo un hijo con extrofia vesical.
besos
Muchas gracias Rosa por el dato....la verdad es que acá contamos con excelentes médicos, el problema es que el sistema de salud es una burla, carisimo si tienes recursos, de lo contrario eres considerado indigente y tienes que esperar por una atención mucho tiempo, es triste enfermarse en Chile.
Hola Rosa!! Soy d Uruguay, Tambien tengo extrofia vesical. Tengo 35 años. Seria lindo charlar con alguien q tiene el mismo problema.
Walter, me gustaría contactarme contigo, tengo un bebé de 1 año y 9 meses que nació con extrofia vesical y acá en Chile no conozco grupos que me puedan orientar sobre esta condición, si me puedes ayudar te lo agradecería
Saludos
Hola soy Vitalia madre de un niño con extrofia vesical acá en Chile si gustas nos ponemos en contacto
Fanny, tambien soy chiena y tengo una hija con extrfia vesical, donde tratas a tu hijo??, con que medico???...
en el Exequiel González Cortes, y tu?
Fanny....dame algun correo , o celular para poder hablar contigo....gracias..
hola mi.nombre es dayana de chile tengo una pequeñita de 4 meses nacio con extrofiA vesical me gustaria que paula o vitalia me pudieran orientar mas sobre el camino que debe seguir mi pequeña
Hola Maria!! no tienes xq exharte la culpa d nada, la Extrofia >Vesical es algo congenito. nada as echo para q tu pequeño aya nacido con este problema. Yo naci con Extrofia y tengo 35 años. Vivo en Uruguay y aqui tambien es algo raro, pero no impedira q tenga una vida dentro d todo normal. dale todo tu apoyo y acompañalo en lo q puedas. Nunca lo detengas en nada q quiera hacer xq el tener esto no significa q sea algo imposible para el. Un saludo!! Espero q veas mi correo.
Muchas gracias por tu respuesta Walter, LA verdad q estamos pasando un calvario , van my perdidos con esta patologia y el Nene lo esta pasando muy mal !! Como estas tu? Te queda mucha batalla q ganar??
Hola Walter yo tambien soy de Uruguay (Montevideo) y tengo extrofia vesical, me gustaría hablar con otra gente que tenga lo que yo, para saber y conocer algunas situaciones de vida que nos van pasando a lo largo de la vida... contactame si ves esto, por correo o pasame alguna red social o wpp si podes. saludos
yo tambien soy de montevideo mateico y walter, como los puedo contactar, para conocer otras situaciones de vida
Hola Mato y mateico. Disculpen la demora en responder. A veces en nuestra vida pasamos x cosas q nunca nos imaginamos. Mi correo es elazulito7@yahoo.com.ar
Quizás podamos charlar.
un abrazo!
Hola Fanny tengo un hijo con EV si gustas nos contactamos
Marta, conseguiste dejarlo solo en una clínica ????
como sigue todo???
hola mariaa he leido tu comentario y tengo un problema parecido al tuyoo
la verdad esque nose que hacer porque estoy muy mal y necesito hablar con alguien, me gutaria hablar contigo para ver si puedo solucionar mi problemaa porque nose que hacer espero recibir alguna respuesta porfavorr!!muchas gracias un besoooo
¿como nos podemos comunicar?
facebook??tuenti???twiter??? o telefono o algoo
gracias:)
Hola Raquel siento mucho no contestarte, Pero no recordaba este foro. Como estas ahora? Has conseguido dejarlo? Espero q Estes bien ya q por mi experiencia se pasa FATALL!!! Si lo lees me gustaria hablar contigo. Un saludo
Me parece alucinante que un medicamento como este no lo hayan retirado del mercado, yo soy personal sanitario y en una ocasion un médico me lo recetó pues llevaba más de una semana con dolor de cabeza fuerte q no me cesaba ni al dormir, por suerte (dentro de lo malo) me sentó fatal la primera toma, a los pocos minutos u horas empecé con náuseas y vómitos. Total que dejé la medicación y al día sisuiente comentándolo con más colegas y tras ver la cantidad de efectos adversos que tiene me quedé alucinada. Sanidad debería de revisar bien cierto tipo de medicaciones que andan por ahí que en vez de sanar nos destrozan. Un saludo y ánimo chic@s
Permiteme dudar de que seas sanitaria, dado que siendolo sabrias que la inmensa mayoria de medicacion que tomamos tiene el triple de efectos adversos que beneficios, pero estos primeros no se dan casi nunca (y los mas graves se dan una vez cada muchisimos pacientes, a los que si alivian realmente el sufrimiento). La Adolonta alivia los padecimientos de muchas personas que realmente lo necesitan.
Siendo sanitaria tambien sabras que los opiaceos producen nauseas y vomitos, tampoco es algo tan fuera de lo comun, y que no se pueda observar diariamente en pacientes.
esa es la que limpia el piso, si nos ponemos a pensar en la quimioterapia haha, ademas esta el calculo riesgo - beneficio.
Yo tengo 2 niños uno de 5 años y otra de 3 meses llevo 7 años con este medicamento en los embarazos tuve q subir la dosis a causa del peso cogido las hernias me aplastaban cada día más,y he tenido dos niños sanos y hermosos y en el primer embarazo a causa del sindrome de abstinencia q sufrio el niño no pude parar de fumar,y siempre ha sido un niño sano como un roble, así q no se crean todo lo q dicen los médicos porque cada especialista tiene una opinión diferente en.casos así, pero no está bien hacer sentir a una madre culpable de la enfermedad de un hijo a causa de su propia salud, cuando este tipo de enfermedades son genéticas y puede haber sido una mala herencia de antecesores como abuelos o bisabuelos y desconocido por nosotros o parte de la familia,por eso antes de acusar deberían indagar