hola como estan yo les quisiera decir que estoy muy triste por que tengo 23 años y hace apenas 6 meses empeze a tener convulsiones pero lo raro es que siempre me pasan cuando estoy dormido, pero nada mas cuando estoy dormido me pongo asi, y trato de despertarme pero pierdo el conocimiento y me muerdo toda la lengua pero quisiera saber por que empeze con esos ataques. me hicieron un electroencefalograma y sale mi actividad cerebral normal, ya estoy muy asustado con esto tengo miedo de dormir por que no quiero que me pase de nuevo.
Hola Peter, te recomiendo la Dr Félix Duin es excelente, el me está atendiendo de hace 3 años, atiende en la Policlínica Tàchira en el piso 7 del edif nuevo. No hay que ponerse triste porque son cosa que la vida te tiene, lo más importante es encontrar la solución y la tiene, lo único que no tiene solución es la muerte.
Desde niño padezco epilepsia. Al surgir nuevamente el ataque; quedo inconsciente y pierdo el conocimiento. Espero que testigos de mi caso me digan cuánto minutos duró el ataque? Acepto que Jesucristo es mi defensor pues un testigo me libró del peligro que viví en el mar; debido a ese ataque. No me quedó más opción que aceptar que mediante la Preciosísima Sangre de Jesucristo, estoy salvo.
Desde niño padezco epilepsia. Al surgir nuevamente el ataque; quedo inconsciente y pierdo el conocimiento. Espero que testigos de mi caso me digan ¿cuánto minutos duró el ataque? Acepto que Jesucristo es mi defensor pues un testigo me libró del peligro que viví en el mar; debido a ese ataque. No me quedó más opción que aceptar que: mediante la Preciosísima Sangre de Jesucristo, estoy salvo.
Hola Peter, soy Miriam tengo tu edad y también soy epiléptica desde los 16, la primera vez que me pasó no me pusieron tratamiento y claro a los dos meses otra vez, asi que me mandaron Tegretol.
Yo pienso que deberías hablar con tu neurologo y decirle que no te encuentras seguro y a parte de que no es normal y debería ponerte un tratamiento, ami ahora me cambian la medicación porque resulta q no es exactamente lo que deberia tomar, me lo cambian por Lamictal, a ver que tal...
Bueno te deseo suerte y que no te vayas a dormir todos los dias asustado, porque se que e smuy desagradable ;-)
Hola Miriam y Peter:
Tengo más de 30 años y hace más de 6 años que en medio de las fiestas de mi pueblo, tube mi primer ataque epiléptico. Me hicieron un EEG y me dieron para tomar Keppra. Empecé a hincharme, a no acordarme ni lo que había realizado 5 minutos antes (no miento en los minutos), no solía tener sueño, pero nada más meterme en la cama (fuera la hora que fuera), me quedaba sopa. Después de quejarme en el médico, me recetaron Lamictal. Ya no me sentía tan hinchada, tenía algo más de memoria pero después de varios años tomándolo, sigo con problemas de memoria, tengo cada vez más sueño, no tengo ganas de nada, estoy con bajones,... Y además, últimamente me quedo en blanco durante unos segundos sin enterarme y vuelvo a la realidad como si no hubiera pasado nada. Da igual donde me encuentre, me entero por la gente que me rodea en ese momento. Por mucho que me llamen por mi nombre o me pongan música a tope, no reacciono. Resumiendo, de maravilla. Con esto no quiero decir que te vaya a pasar lo mismo, ni tampoco te quiero asustar. NO todo el mundo tiene las mismas reacciones con la medicación.
Actualmente tomo 100 a la mañana y 50 a la noche. Hace unos días después de realizarme un EEG, tuve consulta con el médico y se lo conté. Me dijo que siguiera tomando Lamictal ( la misma cantidad) y también Vimpat. Que fuera reduciendo la cantidad de Lamictal y aumentando la de Vimpat (el me indicó los días y la cantidad), así hasta agosto de este año. Llevo sólo 2 días y lo que siento es picores por todo el cuerpo y me ha salido un pequeño bulto en la mano izquierda de colo morado. Si esto sigue así, me tendré que volver a quejar, aunque si dejo de tener esos segundo de quedarme en blanco, sin reacción, tendré que aguantar los picores de todo el cuerpo
Espero que te vaya mejor el Lamictal que a mi. Y tu, Peter, por favor, no vayas con miedo a la cama. Si estás continuamente, día tras día, pensando en ello,va a ser peor. Porque lo que le estás haciendo a la mente y al cuerpo es ayudarle a que lo sigas padeciendo. NO LE DES MAS FACILIDADES. Piensa en positivo, relájate, piensa en lo bien que te has pasado ese día. Intenta recordar algún momento bueno que hayas pasado aunque sea cuando eras un niño. Sonríe cuando estés en la cama. Nunca pienses en negativo, ni te metas en la cama dándole vueltas al tema. Es una forma de darle vitaminas a ese mal.
Besos.
Vaya..siento que tengas que estar asi, la verdad no creo que tengas porque soportar esos picores por el cuerpo, cambiar de medicación es un rollo pero pienso que seria la única solución, hasta que den con algo que te haga bien del todo no??
Ahora que mencionas el Keppra...Fui al neurologo cuando me pasó lo del Lamictal y me dijo que lo dejase y que siguiera con Tegretol ( mis pastillas de siempre) y que en unos meses volviera y que seguramente me la cambiarian por Kepra, pero puffff ya no se si quiero, yo suelo estar despistada aveces también y alguna vez me pasa que no me acuerdo de cosas de las que me sorprendo porque deberia recordar y no me gustaría que esto fuese a peor, veremos que pasa...
En cuanto a ti sinceramente no aguantes tal cual estas, es un aburrimiento estar siempre de medicos, pero para eso estan no??? si el Lamictal te provoca picores ves corriendo al médico y no lo ejes pasar, yo fuia urgencias y me lo quitaron de una vez, espero que vaya mejor la cosa.
Mucha suerte y gracias!!
Miriam.
No es el Lacmital el que me provoca los picores, si no el Vimpat. Llevo varios días tomándolo. Pero lo curioso es que sólo me pica después de tomarlo, durante unas cuantas horas. Por ahora solo tomo a la noche, poco a poco tengo que ir subiendo la dosis y bajar la de Lamictal.
Cada vez me ocurre más el quedarme "sin sentido" durante unos segundos o casi un minuto. Espero que con esta nueva pastilla me vaya no tan amenudo, porque quitármelo, no me lo va a quitar. Ningún fármaco te lo quita, solo te lo reduce. Ya os iré contando como me va la vida. NO hay que perder la esperanza. Hay personas que se encuentran en peor situación.
mi nombre es Lucía y tengo 25 años.
A mi me pasa lo mismo que a ti Peter, los ataques solo me dan cuando estoy durmiendo, o justo cuando me levanto.
También me hicieron electros y escáneres y no encontraron actividad anormal...hasta que me hicieron la prueba de sueño (es decir, lo mismo, pero durmiendo) y ahí si que encontraron lo que buscaban.
Empecé tomando Keppra y al principio parecía que iba bien...me quitaba el hambre, así que adelgacé y estaba estupenda! pero también me daba muy mala uva, y empecé a tener unos ataques de mal humor que no me gustaban ni un pelo. Intenté aguantar con ello...pero entonces me dieron un par de crisis y me cambiaron la medicación.
Ahora estoy tomando Lamictal y la verdad es que estoy muy contenta.
Cuidandome un poquito y tomando la medicación llevo una vida totalmente normal.
De primeras me asusté un montón, porque la epilepsia es una enfermedad muy estigmatizada y parece que da mucho miedo...
pero con el tiempo se normaliza (tanto para tí como para los que te rodean) y -como leía en unos comentarios más hacia arriba- se transforma de una enfermedad en una condición :)
Y para vosotr@s, l@s que teneis problemas con la memoria (bueno y para los demas tambien) os recomiendo un libro de una ilustradora: "El paréntesis " de Elodie Durand (http://www.sinsentido.es/noticias/editorial/52/). a mi me gustó mucho!
Ya sé que ha pasado tiempo desde que se abrió el tema, pero por favor dime como te fue con el Vimpat. Yo lo estoy tomando desde hace dos semanas y tengo unos picores de muerte, aunque los ataques epilepticos se han reducido. Normalmente tengo dos a la semana y desde que lo estoy tomando no he tenido ningúno y eso que han pasado sólo dos semanas.
Hola peter como estas? :) ok Peter yo tengo 22 años voy para 23 muy pronto llevo ya 7 años (me lo detectaron dos dias despues de mis 15 años "que desgracia"haha )de sufrir de epilepsia mioclonica juvenil de jans (es un tipo de epilepsia causada por los cambios hormonales en la juventud "supuestamente" no es muy comun) :) cuando mis padres vieron efectos raros en mi como ausencia y movimientos bruscos de manos llamaron a mi pediatra apenas les dijeron mis sintomas me remitio enseguida con la mejor neuropediatra del pais que fue la que me diagnostico, igual que tu me hicieron un encefalograma dormida y despierta es normal que al principio no te detecten nada ya que eso no es siempre los ataques son esporadicos. a mi me detectaron que convulsiono dormida y despierta ambas...... no tengas miedo al principio es muy incomodo y triste te comprendo a mi tambien me paso y mas por que las personas que me rodean no entendian bien el padecimiento cual era lo jusgan mal pero tu sientete seguro (lleva a las citas a los que viven contigo que te acompañen cualquier duda que tengan ellos se la preguntan directamente al pediatra) y a los que confias diles pero asegurate de explicarles como es por que la gente tiene tabu sobre la epilepsia (culturisalos) xD .. ok y lo de dormir.. tranquilo... no te atormentes as lo siguiente: acuestate comodamente y duerme de medio lado pega tu cama a la pared pega algo alcolchonado a la pared no duermas con muchas almohadas solo las nesesarias busca una almohada ortopedica para que no te jodas el cuello xD te dire por que de medio lado, mirando a la pared ok. si te acuestas boca arriba puedes ahogarte con tu saliba no te asustes es por si acaso, boca abajo puedes asfisiarte con tu almohada por eso te dije ortopedica por que se ajusta al molde corporal si te mueves no cambiara su forma facilmente, y contra la pared por que al tu convulsionar lo mas comun es que la reaccion sea hacia delante lo cual caeras hacia la pared y evitar quedar boca abajo si estas de medio lado tu saliba saldra y fijate de que lado cuado cierras la boca las molares no se juntan completamente pega tu cama a ese lado asi evitas morderte la lengua y si aun no te sientes seguro duerme con tu puerta abierta y compra un walking talking y lo poner cerca de tu cama y el otro se lo das a las otras personas que duerman en los otros cuartos si oyen algun ruido extraño te iran a ver estoy segura que despues de estos consejos dormiras tranquilo =) suerte! responde si lo lees!
Gracias por los consejos! :) Tengo el mismo tipo de epilepsia mioclonica juvenil...hace un año tomo lamotrigina y me va muy bien! :) ....ahora tengo 15 años y estoy controlando muy bien las crisis con la medicación ....pero igual no dejo de tener temores...jaja... pero se que gracias a Dios hay formas de controlar esto y de pedir apoyo a la familia.... También es muy bueno saber que no soy la unica y que hay personas en todas partes del mundo que te entienden....ayuda mucho....no se si servirá o no...pero a mi me ayuda mucho tomar al despertar un vaso de jugo de manzana...me ayuda a despertar mejor...y me relaja...jaja
Saludos!!!!!! :)
Eso es bueno que te despiertes relajada no se tu pero la mayoria de las veces que me an dado crisis a sido en la manana y sobre todo me pasa cuando me despierto asustada y no e dormido bien..... En mi caso yo me trasnocho estudiando aveces dias pero asi mismo cuando agarro cama es a dormir parejo todo lo que no dormido ami el ejercicio de noche me ayuda bastante por que duermo (estropiada) y agarro el sueño de una vez (tengo problemas de imsonio) es la mala costumbre que tengo de no dormir bien.......pero es importante que no te saltes tu pastillas x nada y que las tengas de religion primero tus pastillas!!!! Siempre asta estas alturas es que estoy "controlada" ya llevo un año sin recaidas ahora es que me van a emprezar a disminueir la dosis tomo 1000gr de epival er al dia "o acido valproico de prolongacion" y 200gr de lacmictal al dia el epival me tiene gordita pero e dejado atras la estetica x mi salud acuerdarte no es cuestion de verse bn si no sentirse bien de una misma :)
BUENAS TARDES LE ESCRIBO PARA SALUDARLE Y DECIRME Q ESTOY INTEREZADA EN LAMICTAL TOMO 75 EN LA MAÑANA Y 100 EN LA NOCHE TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 23 Y TENGO 27 POENSE Q ERA POR UNAS PASTILLAS ADELGAZANTES PERO AL PARECER ES POR LA NEUROFIBROMATOSIS RESPONDEME SI LO VEZ
Buenos dias mi caso es el siguiente: Hace 20meses sufri una convulsion que me ocasiono una quemadura de 3er grado y como consecuencia de esta convulsion perdi la (Dermis, Epidermis y me afecto el Torax) y hace 16 meses me hicieron un injerto y ahora me van hacer otro ya que por laas frecuentes convulsiones me hacen que salgan demaiados Queloides y esto a su vez no deja que cicatrice bien mi herida,esto es un dolor tan grande que desde que me queme no he podido valerme por mi misma y quisiera saber si hay alguien tenga cualquiera de estos medicamentos, y me lo donen o me lo puedan vender en un precio accesible ya que son muy costosos y mis padres no poseen los recursos para costearlo completo,Sufro de Epilepsia desde los 21mes de nacida, ahorita tengo 39 a;os y aun convulsiono, yo he probado cualquier cantidad de medicamentos y soy "alergica a casi todos los anticonvulsivos", con este tratamiento me va bien pero es muy costoso.Si pueden respondanme x este medio o a los siguientes numeros telefonicos (04124555542 O 02423614557) Espero de uds su pronta respuesta Y que Dios lo Bendiga, Hoy Ma;ana y Siempre. Mixaida Navas C.I: 11745291 Venezuela
Asi es gracias a Dios estamos aun contando nuestras experiencias gracias a todos ustedes,por animarme a seguir,gracias a mi familia y a los doctores que me han atendido.sigamos a con Lamotrigina como lo recetó nuestro neurólogo.Los amo a todos Dios los bendiga!!!!
hola man t lo voy a decir en el lenguaje criollo segurament por tu edad, t debes dedicar mucho a las salidas y a tomar bebidas entre otros vicios pues si es asi por q a mi m paso t lo voy a acer d la manera sencilla. Aflojal un poco y n tomes bebidas blanks y ojala q t de resultado a mi m lo advirtieron y ahora estoy biiiiien, acet ese favor man y ojala t de buen resulltado despues contam
fb: esteban arias estoy con mi familia en la foto.. chauuu
Hola Peter , mi nombre es Eduardo soy de El Salvador, y quiero comentarte que para una enfermedad tan difícil como lo son las convulsiones, no fácilmente te aparecerán los resultados en un simple electroencefalograma, te lo digo por experiencia , ya que a mi para diagnosticarme que es lo que tenía con respecto a las convulsiones tuvieron que hacerme una resonancia magnética. A ti por lo menos deberían hacerte un Tac cerebral, ya que es un examen un poco mas especializado y confiable. Consulta a un especialista ( Neurólogo) quien te dirá lo mejor. A mi las convulsiones se me quitaron con dos aspectos muy importante: Buscar y ponerme en las manos de DIOS mas seguido (orar todos los días) y segundo comencé a tomar de acuerdo a una receta médica del Neurólogo Ribotril (lorazepan de 2 mg.), lógicamente que tienes que pasar consulta primero y lo que a mi me ha ayudado(Parte Medica) no significa que a tí te vaya a funcionar igual. Consulta. Espero que esta información te sirva de algo. sigue adelante, no te desesperes que DIOS te ayudará.Nota: La pastilla o dosis el médico te lo recetará , pero lo ideal es comenzar con la mitad de la pastilla, ya que es algo fuerte y dá mucho sueño.
bendiciones!!
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hola como estan yo les quisiera decir que estoy muy triste por que tengo 23 años y hace apenas 6 meses empeze a tener convulsiones pero lo raro es que siempre me pasan cuando estoy dormido, pero nada mas cuando estoy dormido me pongo asi, y trato de despertarme pero pierdo el conocimiento y me muerdo toda la lengua pero quisiera saber por que empeze con esos ataques. me hicieron un electroencefalograma y sale mi actividad cerebral normal, ya estoy muy asustado con esto tengo miedo de dormir por que no quiero que me pase de nuevo.
Hola Peter, te recomiendo la Dr Félix Duin es excelente, el me está atendiendo de hace 3 años, atiende en la Policlínica Tàchira en el piso 7 del edif nuevo. No hay que ponerse triste porque son cosa que la vida te tiene, lo más importante es encontrar la solución y la tiene, lo único que no tiene solución es la muerte.
Exitos
Desde niño padezco epilepsia. Al surgir nuevamente el ataque; quedo inconsciente y pierdo el conocimiento. Espero que testigos de mi caso me digan cuánto minutos duró el ataque? Acepto que Jesucristo es mi defensor pues un testigo me libró del peligro que viví en el mar; debido a ese ataque. No me quedó más opción que aceptar que mediante la Preciosísima Sangre de Jesucristo, estoy salvo.
Desde niño padezco epilepsia. Al surgir nuevamente el ataque; quedo inconsciente y pierdo el conocimiento. Espero que testigos de mi caso me digan ¿cuánto minutos duró el ataque? Acepto que Jesucristo es mi defensor pues un testigo me libró del peligro que viví en el mar; debido a ese ataque. No me quedó más opción que aceptar que: mediante la Preciosísima Sangre de Jesucristo, estoy salvo.
Hola Peter, soy Miriam tengo tu edad y también soy epiléptica desde los 16, la primera vez que me pasó no me pusieron tratamiento y claro a los dos meses otra vez, asi que me mandaron Tegretol.
Yo pienso que deberías hablar con tu neurologo y decirle que no te encuentras seguro y a parte de que no es normal y debería ponerte un tratamiento, ami ahora me cambian la medicación porque resulta q no es exactamente lo que deberia tomar, me lo cambian por Lamictal, a ver que tal...
Bueno te deseo suerte y que no te vayas a dormir todos los dias asustado, porque se que e smuy desagradable ;-)
Hola Miriam y Peter:
Tengo más de 30 años y hace más de 6 años que en medio de las fiestas de mi pueblo, tube mi primer ataque epiléptico. Me hicieron un EEG y me dieron para tomar Keppra. Empecé a hincharme, a no acordarme ni lo que había realizado 5 minutos antes (no miento en los minutos), no solía tener sueño, pero nada más meterme en la cama (fuera la hora que fuera), me quedaba sopa. Después de quejarme en el médico, me recetaron Lamictal. Ya no me sentía tan hinchada, tenía algo más de memoria pero después de varios años tomándolo, sigo con problemas de memoria, tengo cada vez más sueño, no tengo ganas de nada, estoy con bajones,... Y además, últimamente me quedo en blanco durante unos segundos sin enterarme y vuelvo a la realidad como si no hubiera pasado nada. Da igual donde me encuentre, me entero por la gente que me rodea en ese momento. Por mucho que me llamen por mi nombre o me pongan música a tope, no reacciono. Resumiendo, de maravilla. Con esto no quiero decir que te vaya a pasar lo mismo, ni tampoco te quiero asustar. NO todo el mundo tiene las mismas reacciones con la medicación.
Actualmente tomo 100 a la mañana y 50 a la noche. Hace unos días después de realizarme un EEG, tuve consulta con el médico y se lo conté. Me dijo que siguiera tomando Lamictal ( la misma cantidad) y también Vimpat. Que fuera reduciendo la cantidad de Lamictal y aumentando la de Vimpat (el me indicó los días y la cantidad), así hasta agosto de este año. Llevo sólo 2 días y lo que siento es picores por todo el cuerpo y me ha salido un pequeño bulto en la mano izquierda de colo morado. Si esto sigue así, me tendré que volver a quejar, aunque si dejo de tener esos segundo de quedarme en blanco, sin reacción, tendré que aguantar los picores de todo el cuerpo
Espero que te vaya mejor el Lamictal que a mi. Y tu, Peter, por favor, no vayas con miedo a la cama. Si estás continuamente, día tras día, pensando en ello,va a ser peor. Porque lo que le estás haciendo a la mente y al cuerpo es ayudarle a que lo sigas padeciendo. NO LE DES MAS FACILIDADES. Piensa en positivo, relájate, piensa en lo bien que te has pasado ese día. Intenta recordar algún momento bueno que hayas pasado aunque sea cuando eras un niño. Sonríe cuando estés en la cama. Nunca pienses en negativo, ni te metas en la cama dándole vueltas al tema. Es una forma de darle vitaminas a ese mal.
Besos.
Vaya..siento que tengas que estar asi, la verdad no creo que tengas porque soportar esos picores por el cuerpo, cambiar de medicación es un rollo pero pienso que seria la única solución, hasta que den con algo que te haga bien del todo no??
Ahora que mencionas el Keppra...Fui al neurologo cuando me pasó lo del Lamictal y me dijo que lo dejase y que siguiera con Tegretol ( mis pastillas de siempre) y que en unos meses volviera y que seguramente me la cambiarian por Kepra, pero puffff ya no se si quiero, yo suelo estar despistada aveces también y alguna vez me pasa que no me acuerdo de cosas de las que me sorprendo porque deberia recordar y no me gustaría que esto fuese a peor, veremos que pasa...
En cuanto a ti sinceramente no aguantes tal cual estas, es un aburrimiento estar siempre de medicos, pero para eso estan no??? si el Lamictal te provoca picores ves corriendo al médico y no lo ejes pasar, yo fuia urgencias y me lo quitaron de una vez, espero que vaya mejor la cosa.
Mucha suerte y gracias!!
Miriam.
No es el Lacmital el que me provoca los picores, si no el Vimpat. Llevo varios días tomándolo. Pero lo curioso es que sólo me pica después de tomarlo, durante unas cuantas horas. Por ahora solo tomo a la noche, poco a poco tengo que ir subiendo la dosis y bajar la de Lamictal.
Cada vez me ocurre más el quedarme "sin sentido" durante unos segundos o casi un minuto. Espero que con esta nueva pastilla me vaya no tan amenudo, porque quitármelo, no me lo va a quitar. Ningún fármaco te lo quita, solo te lo reduce. Ya os iré contando como me va la vida. NO hay que perder la esperanza. Hay personas que se encuentran en peor situación.
Hola a todos!
mi nombre es Lucía y tengo 25 años.
A mi me pasa lo mismo que a ti Peter, los ataques solo me dan cuando estoy durmiendo, o justo cuando me levanto.
También me hicieron electros y escáneres y no encontraron actividad anormal...hasta que me hicieron la prueba de sueño (es decir, lo mismo, pero durmiendo) y ahí si que encontraron lo que buscaban.
Empecé tomando Keppra y al principio parecía que iba bien...me quitaba el hambre, así que adelgacé y estaba estupenda! pero también me daba muy mala uva, y empecé a tener unos ataques de mal humor que no me gustaban ni un pelo. Intenté aguantar con ello...pero entonces me dieron un par de crisis y me cambiaron la medicación.
Ahora estoy tomando Lamictal y la verdad es que estoy muy contenta.
Cuidandome un poquito y tomando la medicación llevo una vida totalmente normal.
De primeras me asusté un montón, porque la epilepsia es una enfermedad muy estigmatizada y parece que da mucho miedo...
pero con el tiempo se normaliza (tanto para tí como para los que te rodean) y -como leía en unos comentarios más hacia arriba- se transforma de una enfermedad en una condición :)
Y para vosotr@s, l@s que teneis problemas con la memoria (bueno y para los demas tambien) os recomiendo un libro de una ilustradora: "El paréntesis " de Elodie Durand (http://www.sinsentido.es/noticias/editorial/52/). a mi me gustó mucho!
Lo dicho, ánimo a todos y a ser felices!
Hola Anónima,
Ya sé que ha pasado tiempo desde que se abrió el tema, pero por favor dime como te fue con el Vimpat. Yo lo estoy tomando desde hace dos semanas y tengo unos picores de muerte, aunque los ataques epilepticos se han reducido. Normalmente tengo dos a la semana y desde que lo estoy tomando no he tenido ningúno y eso que han pasado sólo dos semanas.
Hola peter como estas? :) ok Peter yo tengo 22 años voy para 23 muy pronto llevo ya 7 años (me lo detectaron dos dias despues de mis 15 años "que desgracia"haha )de sufrir de epilepsia mioclonica juvenil de jans (es un tipo de epilepsia causada por los cambios hormonales en la juventud "supuestamente" no es muy comun) :) cuando mis padres vieron efectos raros en mi como ausencia y movimientos bruscos de manos llamaron a mi pediatra apenas les dijeron mis sintomas me remitio enseguida con la mejor neuropediatra del pais que fue la que me diagnostico, igual que tu me hicieron un encefalograma dormida y despierta es normal que al principio no te detecten nada ya que eso no es siempre los ataques son esporadicos. a mi me detectaron que convulsiono dormida y despierta ambas...... no tengas miedo al principio es muy incomodo y triste te comprendo a mi tambien me paso y mas por que las personas que me rodean no entendian bien el padecimiento cual era lo jusgan mal pero tu sientete seguro (lleva a las citas a los que viven contigo que te acompañen cualquier duda que tengan ellos se la preguntan directamente al pediatra) y a los que confias diles pero asegurate de explicarles como es por que la gente tiene tabu sobre la epilepsia (culturisalos) xD .. ok y lo de dormir.. tranquilo... no te atormentes as lo siguiente: acuestate comodamente y duerme de medio lado pega tu cama a la pared pega algo alcolchonado a la pared no duermas con muchas almohadas solo las nesesarias busca una almohada ortopedica para que no te jodas el cuello xD te dire por que de medio lado, mirando a la pared ok. si te acuestas boca arriba puedes ahogarte con tu saliba no te asustes es por si acaso, boca abajo puedes asfisiarte con tu almohada por eso te dije ortopedica por que se ajusta al molde corporal si te mueves no cambiara su forma facilmente, y contra la pared por que al tu convulsionar lo mas comun es que la reaccion sea hacia delante lo cual caeras hacia la pared y evitar quedar boca abajo si estas de medio lado tu saliba saldra y fijate de que lado cuado cierras la boca las molares no se juntan completamente pega tu cama a ese lado asi evitas morderte la lengua y si aun no te sientes seguro duerme con tu puerta abierta y compra un walking talking y lo poner cerca de tu cama y el otro se lo das a las otras personas que duerman en los otros cuartos si oyen algun ruido extraño te iran a ver estoy segura que despues de estos consejos dormiras tranquilo =) suerte! responde si lo lees!
Gracias por los consejos! :) Tengo el mismo tipo de epilepsia mioclonica juvenil...hace un año tomo lamotrigina y me va muy bien! :) ....ahora tengo 15 años y estoy controlando muy bien las crisis con la medicación ....pero igual no dejo de tener temores...jaja... pero se que gracias a Dios hay formas de controlar esto y de pedir apoyo a la familia.... También es muy bueno saber que no soy la unica y que hay personas en todas partes del mundo que te entienden....ayuda mucho....no se si servirá o no...pero a mi me ayuda mucho tomar al despertar un vaso de jugo de manzana...me ayuda a despertar mejor...y me relaja...jaja
Saludos!!!!!! :)
Eso es bueno que te despiertes relajada no se tu pero la mayoria de las veces que me an dado crisis a sido en la manana y sobre todo me pasa cuando me despierto asustada y no e dormido bien..... En mi caso yo me trasnocho estudiando aveces dias pero asi mismo cuando agarro cama es a dormir parejo todo lo que no dormido ami el ejercicio de noche me ayuda bastante por que duermo (estropiada) y agarro el sueño de una vez (tengo problemas de imsonio) es la mala costumbre que tengo de no dormir bien.......pero es importante que no te saltes tu pastillas x nada y que las tengas de religion primero tus pastillas!!!! Siempre asta estas alturas es que estoy "controlada" ya llevo un año sin recaidas ahora es que me van a emprezar a disminueir la dosis tomo 1000gr de epival er al dia "o acido valproico de prolongacion" y 200gr de lacmictal al dia el epival me tiene gordita pero e dejado atras la estetica x mi salud acuerdarte no es cuestion de verse bn si no sentirse bien de una misma :)
Oye tengo varias cajas de lamictal si te interesan escribeme,. eran de mi esposo que falleció hace poco
BUENAS TARDES LE ESCRIBO PARA SALUDARLE Y DECIRME Q ESTOY INTEREZADA EN LAMICTAL TOMO 75 EN LA MAÑANA Y 100 EN LA NOCHE TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 23 Y TENGO 27 POENSE Q ERA POR UNAS PASTILLAS ADELGAZANTES PERO AL PARECER ES POR LA NEUROFIBROMATOSIS RESPONDEME SI LO VEZ
Hola, mi correo es gamavig25@gmail.com, dime de donde eres yo vivo en bogota. Pongamonos de acuerdo por el correo.
Buenos dias mi caso es el siguiente: Hace 20meses sufri una convulsion que me ocasiono una quemadura de 3er grado y como consecuencia de esta convulsion perdi la (Dermis, Epidermis y me afecto el Torax) y hace 16 meses me hicieron un injerto y ahora me van hacer otro ya que por laas frecuentes convulsiones me hacen que salgan demaiados Queloides y esto a su vez no deja que cicatrice bien mi herida,esto es un dolor tan grande que desde que me queme no he podido valerme por mi misma y quisiera saber si hay alguien tenga cualquiera de estos medicamentos, y me lo donen o me lo puedan vender en un precio accesible ya que son muy costosos y mis padres no poseen los recursos para costearlo completo,Sufro de Epilepsia desde los 21mes de nacida, ahorita tengo 39 a;os y aun convulsiono, yo he probado cualquier cantidad de medicamentos y soy "alergica a casi todos los anticonvulsivos", con este tratamiento me va bien pero es muy costoso.Si pueden respondanme x este medio o a los siguientes numeros telefonicos (04124555542 O 02423614557) Espero de uds su pronta respuesta Y que Dios lo Bendiga, Hoy Ma;ana y Siempre. Mixaida Navas C.I: 11745291 Venezuela
Asi es gracias a Dios estamos aun contando nuestras experiencias gracias a todos ustedes,por animarme a seguir,gracias a mi familia y a los doctores que me han atendido.sigamos a con Lamotrigina como lo recetó nuestro neurólogo.Los amo a todos Dios los bendiga!!!!
hola man t lo voy a decir en el lenguaje criollo segurament por tu edad, t debes dedicar mucho a las salidas y a tomar bebidas entre otros vicios pues si es asi por q a mi m paso t lo voy a acer d la manera sencilla. Aflojal un poco y n tomes bebidas blanks y ojala q t de resultado a mi m lo advirtieron y ahora estoy biiiiien, acet ese favor man y ojala t de buen resulltado despues contam
fb: esteban arias estoy con mi familia en la foto.. chauuu
Hola Peter , mi nombre es Eduardo soy de El Salvador, y quiero comentarte que para una enfermedad tan difícil como lo son las convulsiones, no fácilmente te aparecerán los resultados en un simple electroencefalograma, te lo digo por experiencia , ya que a mi para diagnosticarme que es lo que tenía con respecto a las convulsiones tuvieron que hacerme una resonancia magnética. A ti por lo menos deberían hacerte un Tac cerebral, ya que es un examen un poco mas especializado y confiable. Consulta a un especialista ( Neurólogo) quien te dirá lo mejor. A mi las convulsiones se me quitaron con dos aspectos muy importante: Buscar y ponerme en las manos de DIOS mas seguido (orar todos los días) y segundo comencé a tomar de acuerdo a una receta médica del Neurólogo Ribotril (lorazepan de 2 mg.), lógicamente que tienes que pasar consulta primero y lo que a mi me ha ayudado(Parte Medica) no significa que a tí te vaya a funcionar igual. Consulta. Espero que esta información te sirva de algo. sigue adelante, no te desesperes que DIOS te ayudará.Nota: La pastilla o dosis el médico te lo recetará , pero lo ideal es comenzar con la mitad de la pastilla, ya que es algo fuerte y dá mucho sueño.
bendiciones!!